Luca ໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍຈາກພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ: ໂຣກ ROHHAD ໄດ້ຖືກກວດຫາຢູ່ໃນ 75 ຄົນເທົ່ານັ້ນໃນທົ່ວໂລກ.
ພໍ່ແມ່ຮູ້ວ່າລູກຊາຍຂອງເຂົາເຈົ້າຈະຕາຍຕັ້ງແຕ່ມື້ທີ່ເດັກຊາຍມີອາຍຸໄດ້ສອງປີ. Luka ເລີ່ມມີນໍ້າ ໜັກ ເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງໄວ. ບໍ່ມີເຫດຜົນອັນນີ້: ບໍ່ມີການປ່ຽນແປງໃນຄາບອາຫານ, ບໍ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຮໍໂມນ. ການບົ່ງມະຕິແມ່ນຮ້າຍແຮງ - ໂຣກ ROHHAD. ມັນເປັນໂລກອ້ວນກະທັນຫັນທີ່ເກີດຈາກການເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິຂອງ hypothalamus, ການເຮັດໃຫ້ປອດຂອງປອດຫຼາຍເກີນໄປ, ແລະຄວາມບໍ່ເປັນລະບຽບຂອງລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ. ພະຍາດນີ້ບໍ່ຫາຍດີແລະສິ້ນສຸດລົງດ້ວຍຄວາມຕາຍໃນ ໜຶ່ງ ຮ້ອຍສ່ວນຮ້ອຍຂອງກໍລະນີ. ຍັງບໍ່ມີຄົນເຈັບທີ່ມີອາການ ROHHAD ສາມາດມີອາຍຸຍືນເຖິງ 20 ປີໄດ້ເທື່ອ.
ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກຊາຍພຽງແຕ່ສາມາດຕົກລົງເຫັນດີກັບຄວາມຈິງທີ່ວ່າລູກຊາຍຂອງພວກເຂົາຈະຕາຍ. ເມື່ອໃດ - ບໍ່ມີໃຜຮູ້. ແຕ່ມັນເປັນທີ່ຮູ້ຈັກແນ່ນອນວ່າລູກາຈະບໍ່ມີຊີວິດຢູ່ຈົນເຖິງອາຍຸ. ການໂຈມຕີຫົວໃຈຢູ່ໃນເດັກນ້ອຍໄດ້ກາຍເປັນເລື່ອງປົກກະຕິໃນຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແລະຄວາມຢ້ານໄດ້ກາຍເປັນເພື່ອນນິລັນດອນຂອງພໍ່ແມ່ເຂົາເຈົ້າ. ແຕ່ເຂົາເຈົ້າພະຍາຍາມເຮັດໃຫ້ເດັກຜູ້ຊາຍມີຊີວິດປົກກະຕິຄືກັບpeູ່ຂອງລາວ. Luka ໄປໂຮງຮຽນ (ລາວມັກຄະນິດສາດເປັນພິເສດ), ເຂົ້າໄປຫຼິ້ນກິລາ, ໄປສະໂມສອນໂຮງລະຄອນແລະຮັກ.າຂອງລາວ. ທຸກຄົນຮັກລາວ - ທັງຄູແລະclassູ່ຮ່ວມຫ້ອງ. ແລະເດັກຜູ້ຊາຍຮັກຊີວິດ.
“ Luka ເປັນກະຕ່າຍທີ່ມີແສງແດດຂອງພວກເຮົາ. ລາວມີເຈດ ຈຳ ນົງທີ່ບໍ່ ໜ້າ ເຊື່ອແລະມີຄວາມຕະຫຼົກທີ່ຍອດຢ້ຽມ. ລາວເປັນຄົນຂີ້ຕົວະ,”- ນີ້ແມ່ນວິທີການທີ່ປະໂລຫິດຂອງໂບດ, ບ່ອນທີ່ລູກາແລະຄອບຄົວຂອງລາວໄປ, ໄດ້ເວົ້າເຖິງລາວ.
ເດັກຊາຍຮູ້ວ່າລາວຈະຕາຍ. ແຕ່ນັ້ນບໍ່ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ລາວເປັນຫ່ວງ. ລູກາຮູ້ວ່າພໍ່ແມ່ຂອງລາວຈະໂສກເສົ້າແນວໃດ. ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ເຈັບປ່ວຍໃນທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ຮູ້ສຶກວ່າຢູ່ເຮືອນຢູ່ໃນການດູແລແບບສຸມ, ພະຍາຍາມປອບໃຈພໍ່ແມ່ຂອງລາວ.
"ຂ້ອຍພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະໄປສະຫວັນ," Luca ບອກພໍ່. ພໍ່ຂອງເດັກໄດ້ກ່າວ ຄຳ ເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ໃນງານສົບຂອງເດັກຊາຍ. Luka ເສຍຊີວິດ ໜຶ່ງ ເດືອນຫຼັງຈາກລາວມີອາຍຸ 11 ປີ. ແອນ້ອຍບໍ່ສາມາດທົນກັບຫົວໃຈວາຍໄດ້ອີກ.
“ ດຽວນີ້ Luka ບໍ່ມີຄວາມເຈັບປວດ, ບໍ່ມີຄວາມທຸກທໍລະມານ. ລາວໄປສູ່ໂລກທີ່ດີກວ່າ, - Angelo, ພໍ່ຂອງເດັກ, ຢືນຢູ່ເທິງໂລງສົບ, ທາສີທຸກສີຂອງສາຍຮຸ້ງ. Luka ຕ້ອງການການ ອຳ ລາຈາກລາວບໍ່ໃຫ້ມີຄວາມຂົມຂື່ນ - ລາວຮັກເມື່ອຄວາມສຸກປົກຄອງຢູ່ອ້ອມຮອບລາວ. - ຊີວິດເປັນຂອງຂວັນທີ່ມີຄ່າ. ມ່ວນຊື່ນກັບທຸກ minute ນາທີຄືກັບລູກາ. “
- ຖ່າຍຮູບ:
- facebook.com/angelo.pucella.9
ຕະຫຼອດຊີວິດຂອງລາວ, ລູກາພະຍາຍາມຊ່ວຍຜູ້ຄົນ. ລາວໄດ້ເຮັດວຽກການກຸສົນໃນທາງທີ່ເປັນຜູ້ໃຫຍ່: ລາວໄດ້ຊ່ວຍຈັດລະບຽບການແຂ່ງຂັນເພື່ອຊ່ວຍຄົນເຈັບ ໜັກ, ເປີດຮ້ານດ້ວຍຕົນເອງ, ປະຕິບັດໄດ້ຈາກການຊ່ວຍຊີວິດຄົນອື່ນ. ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກລາວເສຍຊີວິດ, ເດັກຜູ້ຊາຍກໍ່ໃຫ້ຄວາມຫວັງກັບຄົນອື່ນ. ລາວໄດ້ກາຍເປັນຜູ້ບໍລິຈາກຫຼັງເກີດແລະສະນັ້ນໄດ້ຊ່ວຍຊີວິດສາມຄົນ, ລວມທັງເດັກນ້ອຍຄົນ ໜຶ່ງ.
"ໃນລະຫວ່າງຊີວິດທີ່ສັ້ນຂອງລາວ, Luka ໄດ້ສໍາຜັດກັບຫຼາຍ lives ຊີວິດ, ເຮັດໃຫ້ມີຮອຍຍິ້ມແລະຫົວຫຼາຍ. ລາວຈະມີຊີວິດຕະຫຼອດໄປໃນຫົວໃຈແລະຄວາມຊົງ ຈຳ. ຂ້ອຍຕ້ອງການໃຫ້ທັງໂລກຮູ້ວ່າພວກເຮົາພູມໃຈຫຼາຍປານໃດທີ່ໄດ້ເປັນພໍ່ແມ່ຂອງລູກາ. ພວກເຮົາຮັກລາວຫຼາຍກວ່າຊີວິດ. ລູກຊາຍທີ່ ໜ້າ ຮັກ, ໜ້າ ອັດສະຈັນຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍຮັກເຈົ້າ,” ແມ່ຂອງ Luka ຂຽນໃນມື້ງານສົບຂອງລູກຊາຍທີ່ຮັກຂອງນາງ.