Trisomy 21: "ລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍບໍ່ແມ່ນເດັກນ້ອຍຄືກັບຄົນອື່ນ"

« ຂ້ອຍຖືພາລູກທຳອິດຂອງຂ້ອຍໄດ້ດີຫຼາຍ, ນອກຈາກອາຈຽນທີ່ບໍ່ຢຸດຈົນຮອດເດືອນທີ XNUMX ຂອງການຖືພາ.

ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ດໍາ​ເນີນ​ການ​ກວດ​ສອບ​ມາດ​ຕະ​ຖານ​ທັງ​ຫມົດ (ກວດ​ເລືອດ​, ultrasounds​) ແລະ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ເຖິງ​ແມ່ນ​ວ່າ​ໄດ້ ultrasounds ທຸກ​ເດືອນ​.

ຂ້ອຍອາຍຸ 22 ປີ, ແລະຄູ່ນອນຂອງຂ້ອຍອາຍຸ 26 ປີ, ແລະຂ້ອຍຢູ່ໄກຫຼາຍຈາກການຈິນຕະນາການທຸກສິ່ງທີ່ຈະເກີດຂຶ້ນ… ແລະແຕ່ໃນລະຫວ່າງການຖືພາຂອງຂ້ອຍ, ມີສິ່ງດຽວທີ່ເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍຢ້ານ, ຂ້ອຍໄດ້ເຮັດ. ຄວາມຢ້ານກົວເລິກຢູ່ໃນຕົວຂ້ອຍໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນໂດຍສະເພາະໃນທັດສະນະຂອງຜົນການສອບເສັງ "ປົກກະຕິ" ຂອງຂ້ອຍ.

ວັນທີ 15/2016/23 ເວລາ 58:XNUMX ໂມງ ຂ້ອຍໄດ້ເກີດລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍ Gabriel ຢູ່ຄລີນິກໃກ້ບ້ານຂ້ອຍ. ຄູ່ຮ່ວມງານຂອງຂ້ອຍແລະຂ້ອຍມີຄວາມສຸກຫລາຍ, ສິ່ງມະຫັດສະຈັນນ້ອຍໆທີ່ລໍຄອຍມາດົນນານຂອງພວກເຮົາໄດ້ມາຢູ່ທີ່ນີ້, ຢູ່ໃນແຂນຂອງພວກເຮົາ.

ໃນຕອນເຊົ້າມື້ຕໍ່ມາ, ທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໄດ້ປ່ຽນແປງ.

ແພດເດັກແມ່ບອກຂ້ອຍວ່າຈຸດເປົ່າ, ໂດຍບໍ່ຕ້ອງເອົາຖົງມື, ຫຼືແມ້ກະທັ້ງການແກ້ໄຂເພື່ອລໍຖ້າຄູ່ນອນຂອງຂ້ອຍມາຮອດ: "ລູກຂອງທ່ານແນ່ນອນເປັນໂຣກ Down. ພວກເຮົາຈະເຮັດ karyotype ເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າ. ດ້ວຍ​ເຫດ​ນັ້ນ, ລາວ​ຈຶ່ງ​ອອກ​ຈາກ​ສວນ​ກ້າ​ເພາະ​ຕ້ອງ​ໄປ​ເບິ່ງ​ລູກ​ສາວ​ຂອງ​ຕົນ. ລາວປ່ອຍໃຫ້ຂ້ອຍຄ້າງຢູ່, ໂດດດ່ຽວ, ເສຍໃຈກັບຂ່າວ, ຮ້ອງໄຫ້ນໍ້າຕາຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍ.

ໃນຫົວຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍສົງໄສວ່າ: ຂ້ອຍຈະປະກາດມັນກັບຄູ່ສົມລົດຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ? ລາວກຳລັງຈະມາເບິ່ງພວກເຮົາ.

ເປັນຫຍັງພວກເຮົາ? ເປັນຫຍັງລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍ? ຂ້ອຍຍັງອ່ອນ, ຂ້ອຍອາຍຸພຽງແຕ່ 22 ປີ, ມັນເປັນໄປບໍ່ໄດ້, ຂ້ອຍຢູ່ໃນກາງຝັນຮ້າຍ, ຂ້ອຍຕື່ນນອນນາທີໃດ, ຂ້ອຍຢູ່ປາຍເຊືອກຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍບອກຕົວເອງວ່າຂ້ອຍ ຈະ​ບໍ່​ສໍາ​ເລັດ​!

ເປັນ​ໄປ​ໄດ້​ແນວ​ໃດ​ທີ່​ຜູ້​ຊ່ຽວ​ຊານ​ດ້ານ​ສຸ​ຂະ​ພາບ​ບໍ່​ໄດ້​ກວດ​ພົບ​ຫຍັງ… ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໃຈ​ຮ້າຍ​ກັບ​ໂລກ​ທັງ​ຫມົດ, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ສູນ​ເສຍ​ຫມົດ.

ໝູ່​ທີ່​ດີ​ທີ່​ສຸດ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ມາ​ຮອດ​ຫ້ອງ​ແມ່, ດີ​ໃຈ​ຫລາຍ​ສຳ​ລັບ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ. ນາງເປັນຄົນທໍາອິດທີ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ: ເຫັນຂ້ອຍຢູ່ໃນນ້ໍາຕາ, ນາງເປັນຫ່ວງແລະຖາມຂ້ອຍວ່າມີຫຍັງເກີດຂື້ນ. ຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ສາມາດນໍາຕົນເອງເພື່ອລໍຖ້າການມາຮອດຂອງພໍ່: ຂ້ອຍບອກນາງຂ່າວທີ່ຫນ້າຢ້ານ, ແລະນາງກອດຂ້ອຍ, ບໍ່ເຊື່ອມັນ.

ພໍ່ມາຮອດທັນທີ, ນາງອອກຈາກພວກເຮົາທັງສອງ. ແນ່ນອນ, ລາວເຮັດທຸກຢ່າງເພື່ອບໍ່ໃຫ້ແຕກຢູ່ຕໍ່ຫນ້າຂ້ອຍ. ລາວສະຫນັບສະຫນູນຂ້ອຍແລະບອກຂ້ອຍວ່າທຸກຢ່າງຈະດີ, ລາວຫມັ້ນໃຈຂ້ອຍ. ລາວອອກໄປຂ້າງນອກເພື່ອອະນາໄມຈິດໃຈຂອງລາວເປັນເວລາສອງສາມນາທີ ແລະຮ້ອງໄຫ້ຢູ່ໃນລ້ຽວຂອງລາວ.

ຂ້ອຍບໍ່ສາມາດລໍຖ້າໄດ້, ເອົາລູກຂອງຂ້ອຍອອກຈາກຄລີນິກນີ້ແລະສຸດທ້າຍກໍ່ກັບບ້ານ, ເພື່ອໃຫ້ພວກເຮົາກັບຄືນສູ່ຊີວິດໃຫມ່ຂອງພວກເຮົາ, ແລະພະຍາຍາມຫລີກລ້ຽງຂັ້ນຕອນທີ່ບໍ່ດີນີ້ໃນຊີວິດແລະມີຄວາມສຸກກັບເວລາທີ່ດີກັບນາງຟ້ານ້ອຍຂອງພວກເຮົາ.

ປິດ
© Megane Caron

ສາມອາທິດຕໍ່ມາ, ຄໍາຕັດສິນຂອງສານຕົກ, Gabriel ມີໂຣກ Down. ພວກເຮົາສົງໃສມັນ, ແຕ່ອາການຊ໊ອກຍັງມີຢູ່. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ສອບ​ຖາມ​ທາງ​ອິນ​ເຕີ​ເນັດ​ກ່ຽວ​ກັບ​ຂັ້ນ​ຕອນ​ທີ່​ຕ້ອງ​ການ​, ເພາະ​ວ່າ​ທ່ານ​ຫມໍ​ໄດ້​ປ່ອຍ​ໃຫ້​ພວກ​ເຮົາ​ເຂົ້າ​ໄປ​ໃນ​ທໍາ​ມະ​ຊາດ​ໂດຍ​ທີ່​ບໍ່​ໄດ້​ບອກ​ຫຍັງ​ພວກ​ເຮົາ ...

ultrasounds ຄວບຄຸມຫຼາຍ: cardiac, renal, fontanelles ...

ການກວດເລືອດຫຼາຍໆຄັ້ງ, ຂັ້ນຕອນກັບ MDPH (ເຮືອນພະແນກສໍາລັບຄົນພິການ) ແລະປະກັນສັງຄົມ.

ທ້ອງຟ້າໄດ້ຕົກລົງໃສ່ຫົວຂອງພວກເຮົາອີກເທື່ອຫນຶ່ງ: Gabriel ທົນທຸກຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ (ນີ້ມີຜົນກະທົບປະມານ 40% ຂອງປະຊາຊົນທີ່ເປັນໂຣກ Down), ລາວມີ VIC ຂະຫນາດໃຫຍ່ (ການສື່ສານພາຍໃນ ventricular), ເຊັ່ນດຽວກັນກັບ CIA ຂະຫນາດນ້ອຍ. (ການສື່ສານທາງຫູ). ໃນເວລາສາມເດືອນເຄິ່ງ, ລາວຕ້ອງຜ່າຕັດຫົວໃຈເປີດຢູ່ໃນ Necker ເພື່ອຕື່ມຂໍ້ມູນໃສ່ "ຂຸມ", ດັ່ງນັ້ນລາວຈຶ່ງສາມາດເພີ່ມນ້ໍາຫນັກແລະຫາຍໃຈຕາມປົກກະຕິໂດຍບໍ່ມີຄວາມຮູ້ສຶກຄືກັບແລ່ນມາຣາທອນທີ່ບໍ່ຢຸດ. ໂຊກດີ, ການປະຕິບັດງານແມ່ນປະສົບຜົນສໍາເລັດ.

ການທົດລອງຂະໜາດນ້ອຍ ແລະຫຼາຍແລ້ວທີ່ຈະປະເຊີນ! ລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍເປັນ "ນັກຮົບ". ການປະຕິບັດງານຂອງລາວໄດ້ອະນຸຍາດໃຫ້ພວກເຮົາວາງສິ່ງຕ່າງໆເຂົ້າໄປໃນທັດສະນະ, ພວກເຮົາຢ້ານລາວຫຼາຍ, ຢ້ານວ່າລາວຈະສູນເສຍລາວ. ສໍາລັບແພດຜ່າຕັດມັນເປັນການດໍາເນີນການປົກກະຕິ, ແຕ່ສໍາລັບພວກເຮົາພໍ່ແມ່ໄວຫນຸ່ມ, ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ແຕກຕ່າງກັນທັງຫມົດ.

ປິດ
© Megane Caron

ມື້ນີ້, Gabriel ມີອາຍຸ 16 ເດືອນ, ລາວເປັນເດັກນ້ອຍທີ່ມີຄວາມສຸກແລະມີຄວາມສຸກຫຼາຍ, ລາວເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາມີຄວາມສຸກ. ຊີວິດບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍສະ ເໝີ ໄປ, ແນ່ນອນ, ລະຫວ່າງການນັດພົບທາງການແພດປະ ຈຳ ອາທິດ (ນັກກາຍຍະພາບ, ບຳ ບັດຈິດຕະສາດ, ບຳ ລຸງປາກ, ແພດເດັກ, ແລະອື່ນໆ) ແລະຄວາມຈິງທີ່ວ່າລາວລົ້ມປ່ວຍຕະຫຼອດເວລາ (ໂຣກຫຼອດລົມອັກເສບ, ຫຼອດປອດອັກເສບ, ປອດອັກເສບ) ເພາະວ່າມັນຕໍ່າຫຼາຍ. ອັດ​ຕາ​ການ​ປ້ອງ​ກັນ​ພູມ​ຕ້ານ​ທານ​.

ແຕ່​ລາວ​ໃຫ້​ມັນ​ກັບ​ພວກ​ເຮົາ. ພວກເຮົາຮັບຮູ້ວ່າໃນຊີວິດ, ສຸຂະພາບແມ່ນສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດກັບຄອບຄົວ. ເຈົ້າຕ້ອງຮູ້ຈັກຮູ້ຈັກຊື່ນຊົມກັບສິ່ງທີ່ເຈົ້າມີ ແລະຄວາມສຸກງ່າຍໆໃນຊີວິດ. ລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍສະເໜີບົດຮຽນອັນຍິ່ງໃຫຍ່ໃນຊີວິດ. ພວກເຮົາຈະຕ້ອງຕໍ່ສູ້ເພື່ອທຸກຢ່າງກັບລາວສະເໝີ, ເພື່ອໃຫ້ລາວພັດທະນາໄປເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້, ແລະພວກເຮົາສະເໝີ, ເພາະວ່າລາວສົມຄວນໄດ້ຮັບມັນ, ຄືກັບເດັກນ້ອຍຄົນອື່ນໆ. “

Méghane, ແມ່ຂອງ Gabriel

ໃນວິດີໂອ: ການກວດ trisomy 21 ເປັນແນວໃດ?

ອອກຈາກ Reply ເປັນ