ເມື່ອເຮົາມີລູກ, ເຮົາກັງວົນ, ເຮົາຄິດເຖິງຄວາມເຈັບປ່ວຍ, ຄວາມພິການ, ເຖິງການເສຍຊີວິດໂດຍບັງເອີນບາງຄັ້ງ. ແລະຖ້າຂ້ອຍມີຄວາມຢ້ານກົວ, ຂ້ອຍບໍ່ເຄີຍຄິດກ່ຽວກັບໂຣກນີ້, ເພາະວ່າຂ້ອຍແນ່ນອນບໍ່ຮູ້ມັນ. ວ່າລູກສາວຄົນທໍາອິດຂອງຂ້ອຍ, Ornella ນ້ອຍທີ່ສວຍງາມຂອງຂ້ອຍທີ່ມີອາຍຸ 13 ປີໃນມື້ນີ້, ສາມາດທົນທຸກຈາກພະຍາດທີ່ປິ່ນປົວບໍ່ໄດ້ແມ່ນບໍ່ສາມາດຟັງໄດ້. ພະຍາດໄດ້ເຮັດວຽກຂອງມັນ. ມື້ຫນຶ່ງ, ເມື່ອນາງມີອາຍຸໄດ້ 4 ປີ, ພວກເຮົາພົບເຫັນວ່ານາງໄດ້ຫຼົງໄຫຼແລະສູນເສຍຄໍາເວົ້າຂອງນາງຢ່າງສົມບູນ. ປະໂຫຍກສຸດທ້າຍຂອງລາວແມ່ນຄໍາຖາມຕໍ່ Gad, ພໍ່ຂອງລາວ. ປະໂຫຍກນີ້ແມ່ນ: "ແມ່ຢູ່ບໍ?" “. ລາວຍັງອາໄສຢູ່ກັບພວກເຮົາໃນເວລານັ້ນ.
ເມື່ອຂ້ອຍຖືພາກັບ Ornella, ຂ້ອຍບໍ່ຮູ້ສຶກສະບາຍໃຈ ຫຼື ສະບາຍໃຈໂດຍສະເພາະ. ຂ້າພະເຈົ້າເຖິງແມ່ນວ່າມີອາການຊ໊ອກທີ່ສໍາຄັນຈໍານວນຫນ້ອຍ, ເມື່ອ ultrasound, ສໍາລັບການຍົກຕົວຢ່າງ, ເປີດເຜີຍຄໍຫນາເລັກນ້ອຍ, ຫຼັງຈາກນັ້ນການວິນິດໄສຂອງໂຣກ Down ໄດ້ຖືກປະຕິເສດ. Phew, ຂ້ອຍອາດຈະຄິດວ່າ, ໃນເວລາທີ່ພະຍາດຮ້າຍແຮງກວ່າເກົ່າໄດ້ກິນລູກຂອງຂ້ອຍແລ້ວ. ມື້ນີ້, ຂ້ອຍເຫັນເປັນສັນຍານວ່າການຂາດຄວາມສະຫວ່າງນີ້ແລະການຂາດຄວາມສຸກທີ່ແທ້ຈິງໃນລະຫວ່າງການຖືພາຂອງຂ້ອຍ. ຂ້າພະເຈົ້າຮູ້ສຶກເຖິງຄວາມຫ່າງເຫີນກັບຜູ້ເປັນແມ່ທີ່ອ່ານປຶ້ມກ່ຽວກັບເດັກນ້ອຍ ແລະ ຕົກແຕ່ງຫ້ອງນ້ອຍໆຢ່າງສະບາຍໃຈ… ຂ້າພະເຈົ້າຍັງຈື່ເວລາທີ່ໄປຊື້ເຄື່ອງກັບແມ່ ແລະ ຊື້ຜ້າມ່ານຜ້າປ່ານສີນ້ຳເຜິ້ງ.
ການຕໍ່ສູ້ຂອງ Karen ໄດ້ສ້າງແຮງບັນດານໃຈໃຫ້ກັບຮູບເງົາໂທລະພາບເລື່ອງ “Tu vivras ma fille” ເຊິ່ງອອກອາກາດທາງ TF1 ໃນເດືອນກັນຍາ 2018.
ຊອກຫາຕົວຢ່າງ:
ຫຼັງຈາກນັ້ນບໍ່ດົນ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເກີດລູກ. ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຂ້ອນຂ້າງໄວ, ຢູ່ຕໍ່ຫນ້າເດັກນ້ອຍຜູ້ນີ້ທີ່ຮ້ອງໄຫ້ຫຼາຍ, ຜູ້ທີ່ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ຄືນຂອງລາວ, ກາດແລະຂ້ອຍເປັນຫ່ວງ. ພວກເຮົາໄປໂຮງຫມໍ. Ornella ໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍຈາກ "ການໄຫຼຂອງຕັບ". ຕິດຕາມກວດກາ. ດ່ວນ, ມັນຈໍາເປັນຕ້ອງເຮັດການກວດສອບເພີ່ມເຕີມເຊິ່ງນໍາໄປສູ່ການຕັດສິນ. Ornella ທົນທຸກຈາກ "ພະຍາດ overload", ພະຍາດ Sanfilippo. ຫຼັງຈາກອະທິບາຍສິ່ງທີ່ຄາດຫວັງ, ທ່ານຫມໍໄດ້ກ່າວເຖິງອາຍຸຍືນຂອງລາວຂອງສິບສອງຫາສິບສາມປີ, ແລະການຂາດການປິ່ນປົວທັງຫມົດ. ຫຼັງຈາກຄວາມຕື່ນຕົກໃຈທີ່ເຮັດໃຫ້ເຮົາຮູ້ສຶກເສຍໃຈແທ້ໆ, ເຮົາບໍ່ໄດ້ຖາມຕົວເອງວ່າມີທັດສະນະແນວໃດ, ເຮົາໄດ້ເຮັດ.
ດ້ວຍຄວາມຕັ້ງໃຈທັງໝົດໃນໂລກ, ພວກເຮົາໄດ້ຕັດສິນໃຈທີ່ຈະຊອກຫາທາງປິ່ນປົວເພື່ອຊ່ວຍປະຢັດລູກສາວຂອງພວກເຮົາ. ໃນສັງຄົມ, ຂ້ອຍເລືອກ. ຊີວິດຕໍ່ໄປຂອງ "ນັ້ນ" ບໍ່ມີຕໍ່ໄປອີກແລ້ວ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເຊື່ອມຕໍ່ສະເພາະກັບຜູ້ທີ່ສາມາດຊ່ວຍຂ້າພະເຈົ້າເຂົ້າໃຈພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໃກ້ຊິດກັບທີມແພດທໍາອິດ, ຫຼັງຈາກນັ້ນໄປຫາທີມງານວິທະຍາສາດອົດສະຕາລີ… ພວກເຮົາມ້ວນແຂນຂອງພວກເຮົາ. ເດືອນຕໍ່ເດືອນ, ປີຕໍ່ປີ, ພວກເຮົາພົບເຫັນນັກສະແດງພາກລັດແລະເອກະຊົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍພວກເຮົາ. ເຂົາເຈົ້າມີຄວາມເມດຕາພໍທີ່ຈະອະທິບາຍໃຫ້ຂ້ອຍຮູ້ວິທີພັດທະນາຢາ, ແຕ່ບໍ່ມີໃຜຢາກເຂົ້າໄປໃນໂຄງການປິ່ນປົວພະຍາດ Sanfilippo ນີ້. ມັນຕ້ອງເວົ້າວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ບໍ່ຄ່ອຍຖືກວິນິດໄສ, ເຊິ່ງມີ 3 ຫາ 000 ກໍລະນີໃນໂລກຕາເວັນຕົກ. ໃນ 4, ໃນເວລາທີ່ລູກສາວຂອງຂ້າພະເຈົ້າມີອາຍຸຫນຶ່ງປີ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ສ້າງຕັ້ງສະມາຄົມ, ພັນທະມິດ Sanfilippo, ເພື່ອນໍາເອົາສຽງຂອງຄອບຄົວຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດນີ້. ມັນແມ່ນຢູ່ໃນວິທີນີ້, ອ້ອມຮອບແລະອ້ອມຮອບ, ທີ່ຂ້ອຍສາມາດກ້າທີ່ຈະຕັ້ງໂຄງການຂອງຂ້ອຍ, ເພື່ອຕິດຕາມເສັ້ນທາງຂອງຂ້ອຍໄປສູ່ການປິ່ນປົວ. ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຖືພາກັບ Salomé, ລູກສາວທີສອງຂອງພວກເຮົາທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງການຫຼາຍ. ຂ້ອຍສາມາດເວົ້າໄດ້ວ່າການເກີດຂອງນາງແມ່ນຊ່ວງເວລາທີ່ມີຄວາມສຸກທີ່ສຸດນັບຕັ້ງແຕ່ການປະກາດພະຍາດ Ornella. ໃນຂະນະທີ່ຂ້ອຍຍັງຢູ່ໃນຫ້ອງແມ່, ຜົວຂອງຂ້ອຍບອກຂ້ອຍວ່າ€ 000 ໄດ້ຕົກຢູ່ໃນຄັງເງິນຂອງສະມາຄົມ. ຄວາມພະຍາຍາມຂອງພວກເຮົາໃນທີ່ສຸດເພື່ອຊອກຫາທຶນໄດ້ຮັບຜົນສໍາເລັດ! ແຕ່ໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາກໍາລັງຊອກຫາການແກ້ໄຂ, Ornella ກໍາລັງຫຼຸດລົງ.
ໃນການຮ່ວມມືກັບທ່ານຫມໍ, ຂ້າພະເຈົ້າສາມາດ, ໃນຕົ້ນປີ 2007, ການສ້າງຕັ້ງໂຄງການການປິ່ນປົວດ້ວຍເຊື້ອພັນ, ການອອກແບບໂຄງການຂອງພວກເຮົາ, ເຮັດການສຶກສາ preclinical ທີ່ຈໍາເປັນ. ມັນໃຊ້ເວລາສອງປີຂອງການເຮັດວຽກ. ໃນຂະຫນາດຂອງຊີວິດຂອງ Ornella, ມັນເບິ່ງຄືວ່າຍາວ, ແຕ່ພວກເຮົາໄວຫຼາຍ.
ໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາ flirt ກັບ mirage ຂອງການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຄັ້ງທໍາອິດ, Ornella ປະຕິເສດອີກເທື່ອຫນຶ່ງ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຂີ້ຮ້າຍໃນການຕໍ່ສູ້ຂອງພວກເຮົາ: ແຮງກະຕຸ້ນໃນທາງບວກທີ່ພວກເຂົາໃຫ້ພວກເຮົາຖືກທໍາລາຍໂດຍຄວາມເຈັບປວດ, ພື້ນຖານຄວາມໂສກເສົ້າທີ່ຖາວອນທີ່ພວກເຮົາຮູ້ສຶກຢູ່ໃນ Ornella. ພວກເຮົາໄດ້ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີໃນຫນູແລະຕັດສິນໃຈສ້າງ SanfilippoTherapeutics ເຊິ່ງກາຍເປັນ Lysogene. Lysogene ແມ່ນພະລັງງານຂອງຂ້ອຍ, ການຕໍ່ສູ້ຂອງຂ້ອຍ. ໂຊກດີ, ການສຶກສາຂອງຂ້ອຍແລະປະສົບການທີ່ໄດ້ມາໃນລະຫວ່າງຊີວິດອາຊີບທໍາອິດຂອງຂ້ອຍໄດ້ສອນຂ້ອຍໃຫ້ຖິ້ມຕົວເອງເຂົ້າໄປໃນສູນຍາກາດແລະເຮັດວຽກໃນວິຊາທີ່ສັບສົນ, ເພາະວ່າສາຂານີ້ບໍ່ຮູ້ຈັກກັບຂ້ອຍ. ແຕ່ພວກເຮົາໄດ້ເອົາພູເຂົາລົງມາ: ລະດົມທຶນ, ຈ້າງທີມງານ, ອ້ອມຮອບຕົວທ່ານເອງດ້ວຍຄົນທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ແລະພົບກັບຜູ້ຖືຫຸ້ນຄັ້ງທໍາອິດ. ເນື່ອງຈາກວ່າແມ່ນແລ້ວ, Lysogene ແມ່ນການສະສົມທີ່ເປັນເອກະລັກຂອງພອນສະຫວັນທີ່ໂດດເດັ່ນ, ເຊິ່ງທັງຫມົດຮ່ວມກັນ, ໄດ້ບັນລຸຜົນຂອງການສາມາດເລີ່ມຕົ້ນການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຄັ້ງທໍາອິດຢ່າງແທ້ຈິງຫົກປີຫຼັງຈາກການປະກາດພະຍາດຂອງລູກສາວຂອງຂ້ອຍ. ໃນເວລານີ້, ທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງກໍ່ຍັງເຄື່ອນຍ້າຍຢູ່ອ້ອມຕົວພວກເຮົາໃນລະດັບສ່ວນຕົວ: ເລື້ອຍໆພວກເຮົາໄດ້ຍ້າຍ, ປ່ຽນອົງການຈັດຕັ້ງພາຍໃນທຸກຄັ້ງທີ່ມີຄວາມຈໍາເປັນທີ່ຈະປ່ຽນສິ່ງຕ່າງໆເພື່ອປັບປຸງສະຫວັດດີການຂອງ Ornella ຫຼືເອື້ອຍນ້ອຍຂອງນາງ. ຊາໂລມ. ຂ້າພະເຈົ້າມາຕໍ່ຕ້ານຄວາມບໍ່ຍຸຕິທໍາ, ແລະ Saloméປະຕິບັດຕາມ. Salome ເອົາມັນແລະອົດທົນມັນ. ຂ້າພະເຈົ້າມີຄວາມພູມໃຈຫຼາຍຂອງນາງ. ແນ່ນອນ, ນາງເຂົ້າໃຈ, ແຕ່ສິ່ງທີ່ບໍ່ຍຸຕິທໍາສໍາລັບນາງແນ່ນອນມີຄວາມຮູ້ສຶກທີ່ຈະປະຕິບັດຕາມ. ຂ້ອຍຮູ້ສິ່ງນັ້ນ ແລະຂ້ອຍພະຍາຍາມດຸ່ນດ່ຽງໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້, ແລະໃຫ້ເວລາຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ສໍາລັບພວກເຮົາທັງສອງ, ເປັນເວລາທີ່ນ້ອງສາວຂອງຂ້ອຍສາມາດເຫັນໄດ້ວ່າຂ້ອຍຮັກລາວທຸກຄົນຄືກັນ. ບັນຫາຂອງ Ornella ອ້ອມຮອບພວກເຮົາຄືກັບໝອກ, ແຕ່ພວກເຮົາຮູ້ວິທີຈັບມືກັນ.
ການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຄັ້ງທໍາອິດ, ໃນປີ 2011, ໄດ້ອະນຸຍາດໃຫ້ການບໍລິຫານຜະລິດຕະພັນທີ່ພັດທະນາ. ວຽກງານດັ່ງກ່າວໄດ້ດໍາເນີນແລະຄວາມສໍາເລັດຂອງມັນແມ່ນຈຸດສໍາຄັນເພາະວ່າຫຼາຍຄົນເຂົ້າໃຈວ່າມັນສາມາດເປັນປະໂຫຍດສໍາລັບພະຍາດອື່ນໆຂອງລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ. ການຄົ້ນຄວ້າແມ່ນສາມາດໂອນໄດ້. ປັດໄຈນີ້ແມ່ນຄວາມສົນໃຈຂອງນັກລົງທຶນ… ເປົ້າຫມາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນເພື່ອໃຫ້ສາມາດຊ້າລົງຂອງພະຍາດ. ການປິ່ນປົວແບບທົດລອງຂອງປີ 2011 ໄດ້ເຮັດໃຫ້ມັນເປັນໄປໄດ້ເພື່ອຜ່ອນຄາຍແລະຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການນອນຫລັບ, ເຊິ່ງບາງຄັ້ງກໍ່ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ເດັກນ້ອຍນອນຫລັບຫຼາຍມື້ຕິດຕໍ່ກັນ. ການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ແຂງແຮງກວ່າຂອງພວກເຮົາຄວນເຮັດໄດ້ດີຂຶ້ນຫຼາຍ. Ornella ມີໂອກາດຂອງນາງ, ແລະຂ້ອຍຕ້ອງເບິ່ງການຕົກຂອງນາງ. ແຕ່ຮອຍຍິ້ມຂອງນາງ, ການແນມເບິ່ງທີ່ຮຸນແຮງຂອງນາງສະຫນັບສະຫນູນຂ້າພະເຈົ້າ, ໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາເປີດຕົວການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຄັ້ງທີສອງຂອງພວກເຮົາ, ໃນເອີຣົບແລະອາເມລິກາ; ແລະສືບຕໍ່ວຽກງານຂອງພວກເຮົາດ້ວຍຄວາມຫວັງຂອງການຫັນປ່ຽນຊີວິດຂອງຄົນເຈັບເລັກນ້ອຍອື່ນໆ, ຜູ້ທີ່ເກີດມາເຊັ່ນ Ornella ທີ່ມີພະຍາດນີ້.
ແນ່ນອນວ່າ, ບາງຄັ້ງຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຖືກເຂົ້າໃຈຜິດ, ບານສີດໍາ, ຖືກຂົ່ມເຫັງເຖິງແມ່ນວ່າ, ໃນກອງປະຊຸມທາງການແພດ; ຫຼືຖືກລະເລີຍໂດຍບໍລິສັດເຊົ່າອາພາດເມັນທີ່ບໍ່ຍອມຮັບການຈັດການທີ່ຈໍາເປັນສໍາລັບສະຫວັດດີການຂອງລູກສາວຂອງຂ້ອຍ. ນີ້ແມ່ນວິທີການ. ຂ້ອຍເປັນນັກຕໍ່ສູ້. ສິ່ງທີ່ຂ້ອຍຮູ້, ແນ່ນອນ, ແມ່ນວ່າພວກເຮົາທຸກຄົນມີຄວາມສາມາດ, ໃດກໍ່ຕາມຄວາມຝັນຂອງພວກເຮົາ, ເພື່ອຕໍ່ສູ້ກັບການຕໍ່ສູ້ທີ່ຖືກຕ້ອງ.