Telethon 2014: ການຕໍ່ສູ້ຂອງຄອບຄົວຢູ່ໃນຈຸດເດັ່ນ

ສໍາພາດ Laurence Tiennot-Herment, ປະທານ AFM-Téléthon

ໃນໂອກາດຂອງ Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment ຕອບຄໍາຖາມຂອງພວກເຮົາ.

ສະບັບທີ 28 ຂອງ Telethon ຈະຈັດຂຶ້ນໃນທ້າຍອາທິດນີ້, ຫົວຂໍ້ຂອງແຄມເປນໃຫມ່ແມ່ນຫຍັງ?

Laurence Tiennot-Herment: ສະບັບໃຫມ່ນີ້ເນັ້ນຫນັກ ກ່ຽວກັບການຕໍ່ສູ້ປະຈໍາວັນຂອງຄອບຄົວ ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ປີນີ້, ສີ່ຄອບຄົວຂອງເອກອັກຄະລັດຖະທູດແມ່ນຢູ່ໃນຈຸດເດັ່ນ, ແລະໂດຍຜ່ານພວກເຂົາ, ສີ່ພະຍາດທີ່ຫາຍາກໄດ້ນໍາສະເຫນີໃຫ້ປະຊາຊົນທົ່ວໄປ.

ພວກເຮົາຈະບອກເລື່ອງຂອງ Juliette, ອາຍຸ 2 ປີ, ເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ Fanconi, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກມີລັກສະນະມີຄວາມສ່ຽງຂອງ leukemia ສ້ວຍແຫຼມແລະມະເຮັງ 5 ເທົ່າຫຼາຍກ່ວາຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ນີ້ຈະເປັນໂອກາດທີ່ຈະສົນທະນາກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິແລະທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງທີ່ເກີດຂຶ້ນກ່ອນທີ່ຈະປະກາດນີ້ກັບຄອບຄົວ.

ທ່ານຈະຄົ້ນພົບ Lubin, 7 ປີ, ທຸກທໍລະມານຈາກກ້າມເນື້ອກະດູກສັນຫຼັງ, ອ່ອນເພຍແລະພະຍາດ neuromuscular ກ້າວຫນ້າ. ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດການຫົດຕົວຂອງກ້າມເນື້ອ. AFM ຈະອະທິບາຍໂດຍສະເພາະວິທີການບໍລິຈາກ Telethon ບັນເທົາແລະສະຫນັບສະຫນູນຄວາມຫຍຸ້ງຍາກປະຈໍາວັນຂອງຄອບຄົວ.

To Ilan, 3 ປີ, ເປັນສິ່ງອື່ນອີກ. ລາວມີພະຍາດ Sanfilippo, ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຂອງລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ. ລາວສາມາດຄ່ອຍໆສູນເສຍການຍ່າງ, ຄວາມສະອາດແລະການປາກເວົ້າ, ຖ້າປະໄວ້ໂດຍບໍ່ໄດ້ກວດເບິ່ງ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວນີ້, ການປິ່ນປົວຂອງພັນທຸກໍາແມ່ນຫາຍາກ. AFM ຊ່ວຍການຄົ້ນຄວ້າດ້ວຍການບໍລິຈາກ 7 ລ້ານເອີໂຣ, ແລະຄັ້ງທໍາອິດ, ໃນວັນທີ 15 ເດືອນຕຸລາປີ 2013, Ilan ສາມາດໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກການປິ່ນປົວໂຣກຜີວພັນ. ນີ້​ແມ່ນ​ການ​ທົດ​ລອງ​ການ​ປິ່ນ​ປົວ​ດ້ວຍ​ເຊື້ອ​ສາຍ​ພັນ​ຄັ້ງ​ທໍາ​ອິດ​ຂອງ​ຕົນ​ໃນ​ເດັກ​.

ສຸດ​ທ້າຍ​ແຕ່​ບໍ່​ທ້າຍ​ສຸດ, Mouna, ຜູ້ທີ່ມີອາຍຸ 25 ປີໃນປັດຈຸບັນ, ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານສາຍຕາທີ່ຫາຍາກ, Leber's Amaurosis. ທັດສະນະຂອງລາວແມ່ນແຄບຫຼາຍ. ການບໍລິຈາກ Telethon ເຮັດໃຫ້ມັນເປັນໄປໄດ້, ອີກເທື່ອຫນຶ່ງ, ເພື່ອເປັນເງິນໃນການທົດລອງການປິ່ນປົວດ້ວຍ gene ທີ່ Mouna ເຂົ້າຮ່ວມຢູ່ໂຮງຫມໍມະຫາວິທະຍາໄລ Nantes.

ການປະເມີນຂອງທ່ານໃນປີທີ່ຜ່ານມາແມ່ນຫຍັງ?

LTH: ຜົນໄດ້ຮັບຂອງປີແມ່ນໃນທາງບວກຫຼາຍ. ມີການທົດລອງຫຼາຍຂື້ນໃນການປິ່ນປົວ gene ໃນມະນຸດ. ຄວາມຫວັງເປັນຈິງ. ໃນປີ 2014, ພວກເຮົາຈະສະເຫຼີມສະຫຼອງ 15 ປີຂອງການປິ່ນປົວ gene ສົບຜົນສໍາເລັດທີ່ໄດ້ຮັບການພັດທະນາຂໍຂອບໃຈກັບ Telethon. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍສິບຄົນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍການປິ່ນປົວດ້ວຍວິທີນີ້, ແລະພວກເຂົາເຮັດໄດ້ດີ. ມັນຍັງເປັນຄວາມຫວັງທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ສໍາລັບການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດ.

ເກືອບ 100 ລ້ານເອີໂຣແມ່ນເກັບກໍາໃນແຕ່ລະປີໃນລະຫວ່າງ Telethon. ແທ້ຈິງແລ້ວ, ເງິນນີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຊ່ວຍຄອບຄົວແນວໃດ?

LTH: ທໍາອິດແລະສໍາຄັນ, AFM Telethon ເຮັດໃຫ້ມັນເປັນໄປໄດ້ ລະດົມທຶນ ແລະເລັ່ງການຄົ້ນຄວ້າ ແລະຕັ້ງຊື່ໃສ່ຫຼາຍຮ້ອຍພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ຄວາມກ້າວຫນ້າທາງວິທະຍາສາດແມ່ນເປັນປະໂຫຍດສໍາລັບຈໍານວນທີ່ສຸດ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍາເຊັ່ນດຽວກັນກັບພະຍາດທົ່ວໄປ. ງົບປະມານປະຈໍາປີທີ່ອຸທິດໃຫ້ແກ່ການຊ່ວຍເຫຼືອແລະສະຫນັບສະຫນູນຄົນເຈັບແລະຄອບຄົວແມ່ນຄາດຄະເນຢູ່ທີ່ 35 ລ້ານເອີໂຣ. ໃນທັງຫມົດ, ເກືອບ 25 ການບໍລິການພາກພື້ນໄດ້ຖືກເປີດແລະພວກເຂົາຂຶ້ນກັບກອງທຶນ Telethon ໂດຍກົງ. ຂໍຂອບໃຈກັບການບໍລິຈາກ, ມັນສາມາດສະຫນອງຄວາມຕ້ອງການສະເພາະໃດຫນຶ່ງຂອງຄອບຄົວເຊັ່ນ: ລົດເຂັນຫຼືອຸປະກອນສໍາລັບຄົນພິການໃນຊີວິດປະຈໍາວັນ.

ການລົງທຶນທີ່ສໍາຄັນອີກອັນຫນຶ່ງ, ການກໍ່ສ້າງສອງບ້ານ “ພັກຜ່ອນຄອບຄົວ” ໃນປະເທດຝຣັ່ງ, ເຊິ່ງອະນຸຍາດໃຫ້ຜູ້ເບິ່ງແຍງຄອບຄົວຫາຍໃຈ. ໃນທັງຫມົດ, ແປດທີ່ພັກໄດ້ຖືກເປີດຢູ່ໃນໃຈຮ້າຍແລະ 18 ໃນ Jura. ໃນປາຣີ, ເງິນທີ່ລະດົມໄດ້ເຮັດໃຫ້ສາມາດເປີດຫ້ອງການຕ້ອນຮັບແລະເວທີໂທລະສັບ.

ເຫດການຂອງສະບັບໃຫມ່ນີ້ຈະເປັນແນວໃດ?

ການທົດລອງ : ປີ​ນີ້, Garou ເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຂອງການປະຕິບັດງານທີ່ຈັດຂຶ້ນໃນປາຣີ, ດໍາລົງຊີວິດຈາກ Champs de Mars, ແລະ​ພ້ອມ​ກັນ​ຢູ່​ໃນ​ຊ່ອງ​ໂທລະ​ພາບ​ຂອງ​ຝຣັ່ງ​ແລະ​ໃນ​ທົ່ວ​ປະ​ເທດ​ຝຣັ່ງ​. ເຫດການໃຫຍ່ອີກອັນໜຶ່ງ, ວັນສຸກທີ 5 ທັນວາ: Grand Relais, ຈາກ Méribel ເຖິງ Eiffel Tower, ແຊ້ມບານເຕະ, biathlon, Paralympic ເກມ… ສໍາລັບແຕ່ລະເຊື້ອສາຍ, 1 ເອີໂຣຈະຖືກຈ່າຍໃຫ້ Telethon. ສຸດທ້າຍ, ດໍາລົງຊີວິດຈາກພາກເຫນືອຂອງປະເທດຝຣັ່ງໃນເວລານີ້, ເສັ້ນທາງຂອງຍັກຈະນໍາເອົາຂະບວນລົດເດີນທາງ, ກ້ອງຖ່າຍຮູບໂທລະທັດຝຣັ່ງຢູ່ເທິງເຮືອ, ເຊິ່ງຈະອອກຈາກ Coudekerque-Branche ໃນພາກເຫນືອແລະຈະມາຮອດປາຣີໃນວັນເສົາ 6 ທັນວາເວລາ 18 ໂມງແລງ, ຈຸດປະສົງແມ່ນເພື່ອເກັບກໍາເງິນບໍລິຈາກ 30 ລ້ານເອີໂຣອີກຄັ້ງຫນຶ່ງ.