ເນື້ອໃນ
ວ່າການປະກາດຂອງ ການວິນິດໄສໂຣກ Down ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການຖືພາຫຼືໃນເວລາເກີດ, ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ມີໂຣກ Down ມັກຈະລາຍງານຄວາມຮູ້ສຶກດຽວກັນຂອງການປະຖິ້ມແລະຄວາມຕົກໃຈໃນການປະກາດພິເສດໄດ້. ຫຼາຍໆຄໍາຖາມແມ່ນແລ່ນຜ່ານຫົວຂອງພວກເຂົາ, ໂດຍສະເພາະຖ້າພວກເຂົາບໍ່ຄຸ້ນເຄີຍກັບໂຣກ Down, ເອີ້ນວ່າ ໂຣກລົງ : ລູກຂອງຂ້ອຍຈະມີຄວາມພິການໃນລະດັບໃດ? ພະຍາດດັ່ງກ່າວສະແດງອອກໃນແຕ່ລະວັນແນວໃດ? ຜົນກະທົບຂອງການພັດທະນາ, ພາສາ, ສັງຄົມແມ່ນຫຍັງ? ໂຄງສ້າງໃດແດ່ທີ່ຈະຫັນໄປຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍ? ໂຣກ Down ມີຜົນສະທ້ອນຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງລູກຂອງຂ້ອຍບໍ?
ເດັກນ້ອຍທີ່ຕ້ອງໄດ້ຮັບການຕິດຕາມແລະສະຫນັບສະຫນູນຫຼາຍ
ໃນຂະນະທີ່ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Down ບັນລຸລະດັບຄວາມເປັນເອກະລາດທີ່ແນ່ນອນໃນຜູ້ໃຫຍ່, ຈົນເຖິງບາງຄັ້ງສາມາດຢູ່ຄົນດຽວ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Down ຕ້ອງການການດູແລພິເສດ, ຕໍ່ມາ, ເປັນເອກະລາດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
ໃນລະດັບທາງການແພດ, trisomy 21 ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກໍາເນີດ, ຫຼືຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິກ່ຽວກັບເຄື່ອງຍ່ອຍ. ຖ້າພະຍາດບາງຊະນິດມີໜ້ອຍລົງໃນ trisomy 21 (ຕົວຢ່າງ: ຄວາມດັນເລືອດສູງ, ພະຍາດ cerebrovascular, ຫຼືເນື້ອງອກແຂງ), ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄໂມໂຊມນີ້ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ພະຍາດອື່ນໆເຊັ່ນ: hypothyroidism, ພະຍາດບ້າຫມູຫຼືໂຣກຢຸດຫາຍໃຈນອນ.. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດສຸຂະພາບທີ່ສົມບູນແມ່ນຈໍາເປັນໃນເວລາເກີດ, ເພື່ອເອົາຫຼັກຊັບ, ແຕ່ຍັງເລື້ອຍໆໃນໄລຍະຊີວິດ.
ກ່ຽວກັບການພັດທະນາທັກສະຂອງມໍເຕີ, ພາສາແລະການສື່ສານ, ການສະຫນັບສະຫນູນໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານຈໍານວນຫນຶ່ງ, ເນື່ອງຈາກວ່າມັນຈະກະຕຸ້ນເດັກນ້ອຍແລະຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາພັດທະນາເຊັ່ນດຽວກັນ.
ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການປິ່ນປົວທາງດ້ານຈິດຕະວິທະຍາ, ນັກກາຍຍະພາບ ຫຼືນັກບຳບັດການປາກເວົ້າແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Down ອາດຈະຕ້ອງເບິ່ງເປັນປະ ຈຳ ເພື່ອຄວາມກ້າວ ໜ້າ.
CAMSPs, ສໍາລັບການສະຫນັບສະຫນູນປະຈໍາອາທິດ
ຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງໃນປະເທດຝຣັ່ງ, ມີໂຄງສ້າງທີ່ພິເສດໃນການດູແລເດັກນ້ອຍອາຍຸ 0 ຫາ 6 ປີທີ່ພິການ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນຄວາມພິການທາງດ້ານຮູ້ສຶກ, ມໍເຕີ ແລະຈິດໃຈ: CAMSPs, ຫຼືສູນປະຕິບັດທາງການແພດ-ສັງຄົມເບື້ອງຕົ້ນ. ມີ 337 ສູນຂອງປະເພດນີ້ໃນປະເທດ, ລວມທັງ 13 ຕ່າງປະເທດ. CAMSPs ເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງມັກຈະຖືກຕິດຕັ້ງຢູ່ໃນສະຖານທີ່ຂອງໂຮງຫມໍຫຼືຢູ່ໃນສູນສໍາລັບເດັກນ້ອຍໄວ, ສາມາດຫລາກຫລາຍຫຼືມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນການສະຫນັບສະຫນູນເດັກນ້ອຍທີ່ມີຄວາມພິການປະເພດດຽວກັນ.
CAMSPs ໃຫ້ບໍລິການຕໍ່ໄປນີ້:
- ການກວດພົບເບື້ອງຕົ້ນຂອງ sensory, motor ຫຼືການຂາດດຸນຈິດໃຈ;
- ການປິ່ນປົວຄົນເຈັບນອກແລະການຟື້ນຟູຂອງເດັກທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານ sensory, motor ຫຼືຈິດໃຈ;
- ການປະຕິບັດວຽກງານປ້ອງກັນສະເພາະ;
- ຄໍາແນະນໍາສໍາລັບຄອບຄົວໃນການດູແລແລະການສຶກສາພິເສດທີ່ຕ້ອງການໂດຍສະພາບຂອງເດັກໃນລະຫວ່າງການປຶກສາຫາລື, ຫຼືຢູ່ເຮືອນ.
Pediatrician, physiotherapist, ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, psychomotor therapist, ການສຶກສາແລະນັກຈິດຕະສາດແມ່ນປະກອບອາຊີບທີ່ແຕກຕ່າງກັນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ CAMPS. ຈຸດປະສົງແມ່ນເພື່ອສົ່ງເສີມການປັບຕົວທາງດ້ານສັງຄົມແລະການສຶກສາຂອງເດັກນ້ອຍ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນລະດັບຄວາມພິການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນທັດສະນະຂອງຄວາມສາມາດຂອງລາວ, ເດັກທີ່ຕິດຕາມພາຍໃນ CAMSP ສາມາດຖືກລວມເຂົ້າໃນລະບົບໂຮງຮຽນ, ຫຼືໂຮງຮຽນອະນຸບານ (ວັນສວນກ້າ, crèche…) ເຕັມເວລາຫຼືນອກເວລາຄລາສສິກ. ເມື່ອໂຮງຮຽນຂອງເດັກເກີດຂຶ້ນ, ໂຄງການໂຮງຮຽນສ່ວນບຸກຄົນ (PPS) ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນ, ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຮງຮຽນທີ່ເດັກອາດຈະເຂົ້າຮຽນ. ສໍາລັບ ອຳນວຍຄວາມສະດວກໃຫ້ແກ່ການລວມຕົວຂອງເດັກເຂົ້າໃນໂຮງຮຽນ, ພະນັກງານຊ່ວຍເຫຼືອຊີວິດໃນໂຮງຮຽນ (AVS) ອາດຈະຈໍາເປັນຕ້ອງໄດ້ຊ່ວຍເຫຼືອເດັກໃນຊີວິດໂຮງຮຽນປະຈໍາວັນຂອງລາວ.
ພໍ່ແມ່ທຸກຄົນທີ່ມີເດັກນ້ອຍອາຍຸຕໍ່າກວ່າ 6 ປີທີ່ມີຄວາມພິການສາມາດເຂົ້າເຖິງ CAMSPs ໂດຍກົງ, ໂດຍບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງພິສູດຄວາມພິການຂອງເດັກ, ແລະດັ່ງນັ້ນຈຶ່ງສາມາດ ຕິດຕໍ່ໂຄງສ້າງທີ່ໃກ້ຄຽງກັບພວກເຂົາໂດຍກົງ.
ການແຊກແຊງທັງໝົດທີ່ດໍາເນີນໂດຍ CAMSPs ແມ່ນຄຸ້ມຄອງໂດຍປະກັນໄພສຸຂະພາບ. CAMPS ແມ່ນ 80% ທີ່ໄດ້ຮັບທຶນຈາກກອງທຶນປະກັນສຸຂະພາບຂັ້ນຕົ້ນ, ແລະ 20% ໂດຍສະພາທົ່ວໄປທີ່ເຂົາເຈົ້າຂຶ້ນກັບ.
ທາງເລືອກອື່ນສໍາລັບການຕິດຕາມປະຈໍາອາທິດຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Down ແມ່ນເພື່ອ ໃຊ້ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານເສລີ, ເຊິ່ງບາງຄັ້ງເປັນທາງເລືອກລາຄາແພງໂດຍຄ່າເລີ່ມຕົ້ນສໍາລັບພໍ່ແມ່, ເນື່ອງຈາກການຂາດພື້ນທີ່ຫຼື CAMSPs ໃກ້ຄຽງ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະ ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ສະມາຄົມຕ່າງໆທີ່ມີຢູ່ປະມານ trisomy 21, ເພາະວ່າພວກເຂົາສາມາດສົ່ງພໍ່ແມ່ໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນໃນພາກພື້ນຂອງພວກເຂົາ.
ການຕິດຕາມຕະຫຼອດຊີວິດທີ່ຊັດເຈນແລະສະເພາະທີ່ສະເຫນີໂດຍສະຖາບັນ Lejeune
ນອກເຫນືອຈາກການດູແລປະຈໍາອາທິດ, ການດູແລທີ່ສົມບູນແບບໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນໂຣກ Down ອາດຈະເປັນການພິພາກສາ, ເພື່ອ ປະເມີນຄວາມພິການຂອງເດັກໃຫ້ຊັດເຈນກວ່າ, ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ລະອຽດກວ່າ. ທີ່ປະເທດຝຣັ່ງເສດ, ສ. ສະຖາບັນ Lejeune ແມ່ນການສ້າງຕັ້ງຕົ້ນຕໍທີ່ສະຫນອງການດູແລທີ່ສົມບູນແບບສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີໂຣກ Down, ແລະນີ້ ຈາກການເກີດໄປຈົນເຖິງຕອນທ້າຍຂອງຊີວິດBy ທີມແພດທີ່ມີຫຼາຍວິຊາສະເພາະ ແລະຊ່ຽວຊານ, ຈາກ pediatrician ກັບ geriatrician ຜ່ານ geneticist ແລະແພດເດັກ. ການປຶກສາຫາລືຂ້າມກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນແມ່ນໄດ້ຖືກຈັດຕັ້ງບາງຄັ້ງ, ເພື່ອໃຫ້ການວິນິດໄສທີ່ສົມບູນແບບເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້.
ເນື່ອງຈາກວ່າຖ້າຫາກວ່າທຸກຄົນທີ່ມີໂຣກ Down ແບ່ງປັນ "ສ່ວນເກີນຂອງ gene", ແຕ່ລະຄົນມີວິທີການຂອງຕົນເອງເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍານີ້, ແລະມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນອາການຈາກຄົນໄປຫາຄົນ.
« ນອກເຫນືອຈາກການຕິດຕາມທາງການແພດເປັນປົກກະຕິ, ມັນອາດຈະມີຄວາມກ່ຽວຂ້ອງໃນບາງຂັ້ນຕອນຂອງຊີວິດເພື່ອໃຫ້ມີການປະເມີນຢ່າງສົມບູນ, ລວມທັງໂດຍສະເພາະ. ພາສາ ແລະອົງປະກອບທາງຈິດຕະວິທະຍາ », ພວກເຮົາສາມາດອ່ານຢູ່ໃນເວັບໄຊຂອງສະຖາບັນ Lejeune ໄດ້. ” ການປະເມີນເຫຼົ່ານີ້, ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວແມ່ນດໍາເນີນໂດຍການຮ່ວມມືຢ່າງໃກ້ຊິດກັບນັກປິ່ນປົວປາກເວົ້າ, neuropsychologist ແລະທ່ານຫມໍ, ສາມາດເປັນປະໂຫຍດສໍາລັບ. ແນມເບິ່ງທິດທາງທີ່ຈະ ເໝາະ ສົມທີ່ສຸດກັບຄົນທີ່ມີຄວາມພິການທາງປັນຍາໃນຊ່ວງເວລາທີ່ ສຳ ຄັນຂອງຊີວິດຂອງລາວ. : ການເຂົ້າໂຮງຮຽນອະນຸບານ, ການເລືອກປະຖົມນິເທດຂອງໂຮງຮຽນ, ການເຂົ້າສູ່ການເປັນຜູ້ໃຫຍ່, ການປະຖົມນິເທດວິຊາຊີບ, ການເລືອກສະຖານທີ່ທີ່ເຫມາະສົມສໍາລັບການດໍາລົງຊີວິດ, ຜູ້ສູງອາຍຸ ... ” ໄດ້ ກັບ neuropsychologique ດັ່ງນັ້ນ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນເຫມາະສົມສໍາລັບການຊ່ວຍເຫຼືອພໍ່ແມ່ເຮັດໃຫ້ທາງເລືອກທີ່ຖືກຕ້ອງກ່ຽວກັບການສຶກສາຂອງລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ.
« ການປຶກສາຫາລືແຕ່ລະຄົນໃຊ້ເວລາຫນຶ່ງຊົ່ວໂມງ, ສໍາລັບ ການສົນທະນາທີ່ແທ້ຈິງກັບຄອບຄົວ ແລະເພື່ອປິ່ນປົວຄົນເຈັບທີ່ບາງຄັ້ງກໍ່ກັງວົນຫຼາຍ ", ອະທິບາຍVéronique Bourgninaud, ເຈົ້າຫນ້າທີ່ການສື່ສານຂອງສະຖາບັນ Lejeune, ເພີ່ມວ່າ" ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ຈໍາເປັນເພື່ອເຮັດໃຫ້ການວິນິດໄສທີ່ດີ, ເພື່ອລົງເລິກການສອບຖາມແລະການກວດສອບທາງດ້ານການຊ່ວຍ, ການປະເມີນຄວາມຕ້ອງການແລະການແກ້ໄຂທີ່ແນ່ນອນສໍາລັບການດູແລປະຈໍາວັນທີ່ດີ. ພະນັກງານສັງຄົມຍັງມີຢູ່ເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນພໍ່ແມ່ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ Down ໃນຂັ້ນຕອນຕ່າງໆຂອງພວກເຂົາ. ສໍາລັບ Véronique Bourgninaud, ວິທີການທາງການແພດນີ້ແມ່ນເປັນບວກກັບການຕິດຕາມພາກພື້ນກັບ CAMSPs, ແລະລົງທະບຽນຕະຫຼອດຊີວິດ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ຜູ້ຊ່ຽວຊານສະຖາບັນເປັນ ຄວາມຮູ້ທົ່ວໂລກກ່ຽວກັບຄົນ ແລະໂຣກຂອງເຂົາເຈົ້າ : ແພດເດັກຮູ້ວ່າສິ່ງທີ່ກາຍເປັນຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ລາວປະຕິບັດຕາມ, ແພດຫມໍເດັກຮູ້ເລື່ອງທັງຫມົດຂອງຄົນທີ່ລາວຕ້ອນຮັບ.
ສະຖາບັນ Jérôme Lejeune ແມ່ນໂຄງສ້າງສ່ວນຕົວທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກຳໄລ. ສໍາລັບຄົນເຈັບ, ດັ່ງນັ້ນການປຶກສາຫາລືແມ່ນກວມເອົາໂດຍປະກັນໄພສຸຂະພາບ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢູ່ໃນໂຮງຫມໍ.
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນແລະຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມ:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/